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Daniel

Mi travesía con EII

Recuerda, aún cuando tienes una enfermedad crónica todavía puedes lograr cosas normales que otras personas hacen.

Ser diagnosticado con EII

Me diagnosticaron EII hace siete años cuando tenía 21. Mis síntomas empezaron el año anterior; tenía diarrea y un poco de sangre en mis heces, pero no sabía qué era y no le daba mucha importancia. Mis síntomas empeoraron y antes de ser diagnosticado iba al baño cada hora y me sentía tan débil que no podía pararme de la cama.

En un inicio, el doctor pensó que era una infección. Pero cuando seguí con eso tres semanas después, me internaron en el hospital. Me hicieron una colonoscopía en la que encontraron que era colitis ulcerosa. Aunque empecé un tratamiento, me dieron dolores estomacales y cólicos más severos. Finalmente, inicié un tratamiento biológico recetado por los doctores y me dijeron que tenía 24 horas para sentirme mejor o de lo contrario tendría que entrar a cirugía. Afortunadamente, el nuevo medicamento funcionó en 12 a 18 horas y cancelaron la cirugía. 

Después del diagnóstico

Pienso que mi mamá estaba más asustada que yo sobre el diagnóstico. En un principio no estaba muy al tanto de lo que estaba pasando y estaba muy débil, me quedaba dormido todo el tiempo. Algunas semanas más tarde me empecé a dar cuenta que la EII era una enfermedad crónica y que tendría recaídas, que no sabría qué tan frecuente sucederían y qué tan graves serían. Fue entonces que me di cuenta que tendría que tomar en cuenta mi enfermedad para mis trabajos, relaciones, escuela y vacaciones.

Empecé a establecer algunas metas. Al momento de mi diagnóstico era entrenador principal del equipo de nado y también había estado estudiando para ser fisioterapeuta. Tras el diagnóstico tuve que renunciar a mi trabajo y sólo enfocarme en mis estudios. Tuve suerte pues en Dinamarca las personas con EII tienen apoyo extra durante sus estudios, así que pude enfocarme realmente en ser fisioterapeuta.

Mi otra meta era correr el maratón antes de cumplir 30.  Empecé con esta meta casi inmediatamente después de ser diagnosticado, en el hospital subía algunos escalones cada día para tratar de aumentar mi fuerza y acercarme a mi meta. 

Vivir con EII

El ejercicio y la dieta fueron los mayores cambios que hice tras ser diagnosticado. Empecé a ejercitarme de inmediato cuando volví a casa. Como estaba débil, no podía cuidarme solo, así que viví con mis padres por seis semanas. Cada día hacía un recorrido alrededor de la casa, y conforme fui recuperando la fuerza también alrededor del jardín. Me tomó un tiempo recuperar la fuerza y después de ejercitarme tenía que volver a la cama para recuperarme. Pero seguí intentando y después de tres o cuatro meses fui capaz de correr de 4 a 5 km. Estuve muy concentrado en volver a ponerme en forma.

También puse atención a mi dieta. Si algo que comía me hacía sentir mal lo anotaba. Creé una lista de alimentos que debía evitar y de los que podía comer.

En un principio me sentía muy inseguro sobre el futuro, no podía encontrar nada en las asociaciones de pacientes. Los doctores no me daban un pronóstico así que estaba solo. Leí mucho en Internet pero me hacía sentir más deprimido así que dejé de hacerlo. Decidí que era una enfermedad con la que tenía que vivir y traté de resolver cómo cuidarme.

Desde entonces me he vuelto más seguro sobre mi futuro. Lo que ha cambiado en mi es mi capacidad de percatarme de mis síntomas. En los últimos siete años he tenido de 1 a 2 recaídas por año. Pero siempre contacto al especialista el día que siento los síntomas.

Conseguir apoyo

La red que creé a través de las organizaciones de pacientes ha sido muy útil, ya que me ayuda a tener a alguien en mi vida que sabe lo que estoy pasando. Mis amigos y familia pueden tratar de entender, pero no pueden ponerse en la situación de lo que estoy viviendo. Una de las mejores decisiones que tomé fue unirme a las organizaciones de pacientes; con ello encontré una red de personas con las que puedo hablar.

También encontré que es muy importante tener una red social para poder hablar sin pensar en mi enfermedad. Con mis amigos sólo hablamos sobre lo que está pasando en el mundo y cosas del día a día. 

Tomar mis medicinas 

Normalmente tomo mis medicinas justo antes de cenar. Si estoy fuera, pongo un recordatorio en mi iPhone para no olvidarlo. En ocasiones sucede que lo olvido, y en ocasiones, claro, me siento muy molesto de tener que tomar la medicina todos los días. Pero he aprendido a prepararme para dichas situaciones.

Aún tengo efectos secundarios del medicamento. Puede ser más difícil sobrellevar el dolor de cabeza, que como saben es un efecto secundario del medicamento y por lo tanto es un recordatorio de tu enfermedad. Pero los efectos secundarios van y viene y sólo trato de vivir con ellos. Sé que es un efecto secundario y lo más importante es que pasará. 

Mis momentos decisivos 

Correr el maratón fue el mayor parteaguas para mi EII. Quería correr el maratón antes de cumplir 30 y lo logré cinco años antes de lo planeado.

Fue un sentimiento increíble, ¡durante todo el año siguiente todavía sentía que estaba viviendo la experiencia!

Empecé a entrenar para el maratón en el hospital, sólo seis escalones hacia arriba y después seis escalones hacia abajo y después de vuelta a dormir por un par de horas y así sucesivamente. Cuando llegué a casa de mis padres caminaba alrededor de la casa y el jardín para recuperar mi fuerza y después de tres o cuatro meses ya podía correr una buena distancia.

Pero tres meses después de empezar a correr tuve una recaída, lo cual me sacó de la escena por 2.5 meses. Después de recuperarme, empecé a correr de nuevo, pero fui muy, muy despacio. Todos los hombres mayores corrían por delante y fue muy difícil al principio. Pero seguí intentando.

Finalmente, en verano de 2009 corrí mi primer medio maratón en mi ciudad natal. Fui un nadador competitivo desde que era adolescente y creo que esto me ayudó a enfocarme en una cosa a la vez. Hice lo mismo con mi corrida, traté de mantenerme enfocado y no dejar que otras cosas me afectaran. Claro, hubo algunos sacrificios. Tenía que cuidar mi dieta y no podía salir con chicas. Pero sentí que dos o tres años de dedicación me beneficiarían por los siguientes 10 a 15 años.

¡Seguí corriendo y en octubre de 2010 corrí mi primer maratón completo!

Correr me ayudó a tener control de mi cuerpo. Con EII te sientes fuera de tu propio cuerpo, que tu cuerpo se controla solo. Este efecto de retomar el control fue muy importante y fue lo que me mantuvo motivado en ese entonces.

Otro de los grandes momentos en mi vida fue tener una relación seria. Estaba convencido de que una enfermedad crónica era un obstáculo para tener una relación; había muchos tabús alrededor de la EII. Estar en una relación de tres años con mi novia es una gran victoria para mi. 

Consejo para otras personas con EII

El mejor consejo es escuchar a tu propio cuerpo y ver qué es bueno y qué es malo para ti. Busca soluciones que funcionen para ti; descubre lo que tú disfrutas en lugar de lo que otros te dicen que hagas. Vive tu vida de la mejor manera posible para ti: Es muy personal.

Recuerda, aún cuando tienes una enfermedad crónica todavía puedes lograr cosas normales que otras personas hacen.

Aviso legal: NO ES UN SUSTITUTO DE LOS CONSEJOS MÉDICOS. Estas historias de pacientes son sólo para efectos informativos y no buscan ser un sustituto de la ayuda, consejo, diagnóstico o tratamiento profesional. Debe consultar a su médico antes de tomar cualquier decisión sobre su salud.

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